선천성 단장증후군 앓는 여섯살 "다솜이를 도와주세요"

월드비전 등 각계서 온정의 손길 '절실'

“희귀 질환을 앓는 다솜이를 도와주세요.”

지난해 12월 하남시 미사강변도시 내 임대아파트 얻어 살고 있는 다솜이(6ㆍ여) 모녀.

다솜이는 소장 길이가 짧은 선천성 희귀 질환을 갖고 태어나 세상에 나오자마자 생명이 위태로웠다.

소화와 음식물을 흡수하는데 장애가 있어 입으로는 영양공급을 충분히 하기 어렵다.

지속적인 치료와 투약이 필요했고 특수 영양제 주사에 의존, 하루하루를 힘겹게 버텼다.

다솜이는 현재도 특수 영양분유와 병원에서 특수 조제한 영양제 링거주사를 하루 20시간 이상 맞아야 하는 고통 속에 살고 있다.

정식 병명은 ‘선천성 단장증후군’으로 일상생활에 문제 없이 건강을 회복하려면 앞으로 커 가면서 성장기 체격에 맞게 몇 차례 소장이식 수술을 받아야 한다.

치료 방법은 있다고 하지만 다솜이 엄마는 답답할 뿐이다.

이혼하고 홀로 다솜이를 키우느라 일을 할 여건이 안돼 치료비를 감당하기 벅차기 때문이다.

한 번에 1억원이 드는 이식 수술비 마련은 엄두도 못 낸다.

소득은 기초생활보장수급자로 지정돼 정부에서 매달 100만원 남짓 지원받는 게 전부다.

매달 150만원 넘는 특수영양제 대기도 어려워 여러 도움과 후원금으로 버티고 있다.

이 같은 탁한 소식을 접한 하남시 무한돌봄종합복지센터는 최근 월드비전과 함께 다솜이 가정에 450만원을 긴급 지원했다.

시 관계자는 “현재 다솜이의 소장은 길이가 40㎝에 불과해 또래 아동의 7분의 1 정도”며 “다솜이가 건강을 회복하려면 앞으로도 비용이 많이 들어 지속적인 도움과 후원이 절실하다”고 말했다.

도움 주실 분은 하남시 무한돌봄센터(☎ 031-790-6125).

/하남=강영호기자