“같이 걷는 길, 함께하는 희망”…1형 당뇨 가족 힐링캠프 열린다

 

1형 당뇨를 앓는 소아·청소년과 그 가족들을 위한 힐링캠프가 다음 달 열린다.

 

인슐린당뇨병가족협회와 사회복지공동모금회는 오는 7월5일부터 6일까지 1박2일 일정으로 ‘같이 걷는 희망의 길’이라는 주제로 힐링캠프를 개최한다고 5일 밝혔다. 이번 캠프는 환아와 가족들이 정서적 지지와 공감을 나누고, 치료 과정에서 겪는 고충을 함께 나누기 위해 마련됐다.

 

캠프 참가자들은 의료 현장에서는 꺼내기 어려웠던 고민과 경험을 공유하고, 같은 질환을 겪는 이들과 정서적 연대를 형성할 수 있을 것으로 기대된다. 또래 아이들은 함께 어울리며 심리적 안정을 얻고, 보호자들은 서로의 경험을 나누며 위로와 정보를 교환하는 시간을 갖는다.

 

이번 행사에는 조국혁신당 황명필 최고위원도 참석할 예정이다. 황 최고위원은 현장에서 가족들의 의견을 청취하고, 1형 당뇨 환자들이 겪는 의료·정책적 어려움에 대한 국회 차원의 대응 방향을 설명할 계획이다. 베타세포 대체 치료제, 면역치료 등 해외에서 활발히 연구 중인 신기술이 국내 R&D 과제로도 추진될 수 있도록 제도적 지원 방안도 함께 논의할 예정이다.

 

하지만 여전히 제도적 한계는 존재한다. 무선 인슐린 펌프를 비롯한 최신 치료기기 상당수가 건강보험 적용 대상에서 제외돼 환자 가족들은 높은 비용을 감수해야 하는 상황이다. 대표적 제품인 ‘옴니팟’ 역시 국내 유통이 어려워 많은 가족이 해외 직구에 의존하고 있다.

 

이에 인슐린당뇨병가족협회는 해외 의료기기 업체와 협의해 회원들이 보다 합리적인 가격으로 기기를 구매할 수 있도록 지원하고 있으며, 보건복지부와 지방자치단체를 대상으로 건강보험 확대 적용과 제도 개선을 지속적으로 요구하고 있다.

 

이 같은 활동은 일부 성과로 이어졌다. 19세 이하 소아·청소년 환자의 의료비 부담이 완화됐고, 기존에 장애인에게만 적용되었던 상급학교 근거리배정 기준이 1형당뇨 환자에게 까지 확대됐다.

 

또한 협회는 최근 더불어민주당 김윤 의원실과 민주당 민생경제회복단과의 간담회에서 무선 인슐린 펌프의 건강보험 등재 필요성을 제기했으며, 김 의원실은 관련 사안에 공감을 표하고 제도 개선을 적극 검토하겠다는 입장을 밝혔다.

 

인슐린당뇨병가족협회 관계자는 “1형 당뇨는 단순한 질병이 아닌, 매일의 생활을 전방위로 관리해야 하는 질환”이라며 “이번 캠프를 통해 환아와 가족들이 서로를 이해하고, 다시 일상을 견뎌낼 수 있는 힘을 얻는 계기가 되길 바란다”고 말했다.